Dorien

Als je iets graag wilt doen, doe het dan, want wat houdt je tegen?

Ik had een tumor van 5 centimeter in mijn dikke darm. Ik had diezelfde dag nog een spoedoperatie en een stoma. Maar daar had ik geen problemen mee. Ik was gewoon blij dat het eindelijk opgelost zou worden.

Hoe kwam je erachter dat je ziek was?

Ik had al heel lang darmkrampen en had drie jaar eerder ook een bloeding gehad. Die krampen bleven, wat ik ook at. Ik heb zoveel diëten geprobeerd, maar niets hielp. Na zes maanden op mijn voeding te hebben gelet, stelde mijn arts een gastroscopie voor, maar er werd niets gevonden. Veel tijd en verschillende echo’s later kreeg ik wel een afspraak voor een colonoscopie, maar hier moest ik vier maanden op wachten.

Ondertussen ging ik met mijn vriend op vakantie, maar ik heb er maar twee dagen van kunnen genieten. Ik ging elke dag naar de hotel-dokter omdat ik zware krampen had en de hele tijd moest overgeven. Toen, op de laatste dag, stuurde die dokter me naar het ziekenhuis omdat hij me niet meer verder kon helpen. Daar namen ze een bloedtest af en gaven ze me voedingsstoffen via een infuus, ik voelde me meteen iets beter. Maar de bloeduitslagen toonden aan dat ik erg hoge leverwaarden had. Ze wilden me in het ziekenhuis houden. Maar na wat overleg mocht ik naar huis vliegen, eenmaal geland ging ik naar het ziekenhuis.

Daar ging het snel van kwaad tot erger. Ik kon niets binnenhouden, ik was opgeblazen, ik slikte het maximale aan pijnstillers, … Na het weekend kwam er een arts langs voor een echo van mijn lever. Gevolgd door “Juffrouw, uw darmen zien er echt niet goed uit. Die zijn drie keer zo groot als ze zouden moeten zijn.” Waarop ik zei: “Ja, dat is geen verrassing, want ik voel me ook helemaal niet goed! Na nog een paar scans en onderzoeken kwam er plotseling een heel team mijn kamer binnen. Een van de dokters kwam naast mijn bed zitten en pakte mijn hand. ‘Het was corona, met weinig lichamelijk contact. Dus ja, dan weet je dat er iets mis is.’
Gelukkig werd ik toen goed opgevangen door het psychosociale team, dat ik nog steeds mag bellen.

Ik had een tumor van 5 centimeter in mijn dikke darm. Ik had diezelfde dag nog een spoedoperatie en een stoma. Maar daar had ik geen problemen mee. Ik was gewoon blij dat het eindelijk opgelost zou worden. Helaas was mijn stoma na een week al ontstoken en zelfs bijna losgekomen, wat veel pijn deed. Uit verder onderzoek bleek dat er al slechte cellen in mijn buikwand zaten, dus mijn stoma had niet veel tijd om te genezen, want ik moest al snel met mijn chemo beginnen.

Ik kreeg elke twee weken chemo, die ze systematisch opbouwden. Ik onderging ook een HIPEC-operatie, wat een zeldzame procedure is waarbij ze chemo van 40 graden door je darmen laten lopen. De procedure duurde minstens tien uur. Ik was onder narcose en ondertussen koelden ze mijn lichaam af. Ze hebben ook mijn navel verwijderd, omdat daar van alles zich ophoopt en er slechte cellen kunnen groeien.

Mensen die graag kinderen willen maar er geen kunnen krijgen, worden hierin veel beter ondersteund. Ik mis vaak de juiste ondersteuning.

Hoe gaat het nu met je?

Goh, ik heb gemengde gevoelens. Na de HIPEC was er geen kanker meer te zien. Maar in februari hadden ze gezien dat er een bolletje ter hoogte van mijn linker eileider zat, maar dat kon van alles zijn, zelfs mijn eisprong bijvoorbeeld. Een maand later had ik opeens veel pijn op die plek en bleek het toch een cyste te zijn. Er was een bloedvat gebarsten rond de cyste, ik ben dan naar het ziekenhuis gegan omdat de pijn ondragelijk werd. Ze brachten me over naar een universitair ziekenhuis, waar ik sowieso de volgende dag een afspraak had vanwege mijn vruchtbaarheid, want mijn doel was om moeder te worden. Het bleek dat ik toch een uitzaaiing op mijn eierstok had. Ik deed wat je nooit moet doen, zoals je weet: Ik zocht het op internet op en las dat mijn levensverwachting slechts 12 tot 14 maanden zou zijn. Ik barstte in tranen uit. Alles begon gewoon opnieuw. Ze verwijderden mijn eierstok en ik kreeg weer chemo. De scan liet zien dat de chemo niet had geholpen, twee kleine plekjes waren op zichzelf verder gegroeid. Op mijn laatste scan waren de puntjes stabiel gebleven. Dus ik word elke 2 maanden opgevolgd met scans.

Hoe sta je op dit moment in het leven?
Behoorlijk positief denk ik.
Ik wilde altijd al een eigen huis, dus kocht ik er een met mijn vriend.

Soms heb ik het moeilijk met mijn onvervulde kinderwens. Fysiek is het nog steeds mogelijk, maar de kans is groot dat ik er over een paar jaar niet meer ben. Kun je dat je kind aandoen als je dat weet? Met pijn in mijn hart besloot ik geen kinderen te nemen. Mensen die graag kinderen willen maar er geen kunnen krijgen, worden hierin veel beter ondersteund. Ik mis vaak de juiste ondersteuning.
Gelukkig heb ik een goed vangnet, waaronder mijn ouders, broer en vriend.

En als je iets graag wilt doen, doe het dan, want wat houdt je tegen?

Wat heb je nodig op een slechte dag?
Op die dagen wil ik alleen maar met rust gelaten worden. (lacht)
Welke goed bedoelde woorden mensen op die momenten ook zeggen, ze lijken altijd tekort te schieten.

Hoe leef je in het moment?
Heel goed denk ik, ‘grijp de dag’ is in ieder geval meer in mijn leven gekomen. Als ik zin heb om iets te doen, dan doe ik het. Als ik iets leuk vind, koop ik het. Dan heb ik het toch gehad, dat ‘iets’ dat me gelukkig heeft gemaakt. Genieten van de leuke kleine dingen. En doe het gewoon!

Hoe ontspan je je graag?
Mijn favoriete ontspanningsplek is mijn zetel thuis, met wat zachte kaarslichtjes.

Welke boodschap wil je de wereld meegeven?
Doe gewoon waar je (!) zin in hebt.
En hoe klein ook, geniet van het leven. Als ik mensen dat hoorde zeggen, dacht ik altijd “ja, bla bla bla”. Maar nu weet ik dat het echt waar is.
En als je iets graag wilt doen, doe het dan, want wat houdt je tegen?